終日躲避陽光如「吸血鬼」　80後港男樂觀面對罕見病：要為自己而活【有片】

陽光總是象徵活力，但對於某些人而言，猛烈的陽光就如毒藥，慢慢侵蝕身體，讓自己步向死亡。36歲的Dicky自2歲起長出色斑，並發現患上罕見遺傳病──著色性乾皮症。因為這個病，他失去接觸陽光的機會，過著「吸血鬼」般的人生、失去自信也失去最愛的姐姐，但他沒有因此氣餒，反而積極面對人生，努力活出另一片天。

▲ Dicky患有罕見的著色性乾皮症。(黃建輝攝)

著色性乾皮症是種不能接觸紫外線的罕見病，由於患者基因缺少修復受損DNA功能，故受到紫外線照射後，皮膚易長斑、誘發癌變，如皮膚癌，甚至出現其他併發症如骨癌、內臟癌等。患者平均壽命小於20歲。

正常人曬傷後皮膚會變紅、甩皮、出色斑然後變淡，是一個程序。但我沒有這個程序，皮膚只懂得不斷出色斑。細胞被破壞後便會發炎，發炎後無法控制便會發展為初期皮膚癌，更嚴重會出現併發症。

▲ Dicky皮膚長滿黑斑。(林綺虹攝)

沒有陽光的童年

因為這個病，Dicky自小無法在陽光底下玩耍，只有在下午4、5點，太陽準備下山時才能和同樣患有這個病的姐姐外出玩耍。

早上10點至下午4點的陽光是「最毒」的。但也無法完全避開太陽，所以一定要塗上太陽油。

上學時，他就讀離家最近的學校，每日頂著一頂大大的太陽帽上學。

最愛的姐姐

Dicky與姐姐年齡差距只有2年，2人同樣患有著色性乾皮症，所以對Dicky來說，姐姐就是他的知音人。不過，姐姐的病情比他更嚴重。

▲ Dicky皮膚長滿黑斑。(林綺虹攝)

姐姐在5歲時才確診患上著色性乾皮症，以前就如平常小朋友一樣，穿著小裙子嬉戲玩耍，沒有避開陽光，結果後來確診時，她的雙腳、雙手影響最大。10歲那年便要做換皮手術、移除皮膚組織。

最嚴重時她的手、腳都切除了，身體因為皮膚癌而發炎、爛肉，基本上24小時都要躺在床上。

最後，她在18歲那年因體內器官衰竭，離開塵世，不再痛苦。

姐姐的離世固然為Dicky帶來巨大衝撃，他坦言起初不知道發生什麼事，但「人愈大心愈痛」，因為他失去了最了解自己的親人。

姐姐一直好疼愛我，提點我不足的地方，但現在我已失去了可以傾心事的人。

被姐姐正能量感染走出低谷

因為這個病加上姐姐的離去，Dicky比溫室中的花朵更受保護。為免失去Dicky，家人會阻止他參與活動、聚會等，導致Dicky變得自卑，幸好後來認識了一名社工做輔導，漸漸開始做義工，建立起自信。他又參與了坊間一些生命課程，嘗試走出低谷。

或者親情的影響力最大，Dicky深深被姐姐抗病時的樂觀個性感染。

即使情況惡劣到因為皮膚癌而要切除手臂，但姐姐仍十分正面。她仍然很活潑地向我講笑、玩樂甚至想繼續上學聽書。那時開始，她的正能量就潛移默化到自己。

自始，Dicky開始自省，決心不再「收埋自己」，更要珍惜身邊人。

▲ Dicky決心走出低谷，建立自信。(黃建輝攝)

為自己而活最重要

如今，Dicky已不再理會外界的目光，因為他深明活著比一切更重要。

人有人講，他們有自由。我也不會再考慮他人的想法，因為我要保護自己，不受人眼光影響，為自己而活。

生活畢竟還是要外出，Dicky要因應天氣準備全副武裝，穿上長袖衣物、塗防曬已是指定動作。假如烈日當空，他更要戴上太陽眼鏡、舉起黑雨傘阻擋紫外線。此外，由於他的皮膚十分乾燥，必須經常塗抹潤膚膏及潤唇膏。

▲ 陽光猛烈時，Dicky要戴上太陽眼鏡及舉起黑傘。(林綺虹攝)

不敢組織家庭

因為罕見又暫無方法根治的遺傳病，Dicky不敢組織家庭，深怕因為自己累了身邊人：

我不夠膽。一來自己未有信心照顧人，因為自己都未照顧好；二來會擔心害了人，始終不清楚自己狀況，不知會否突然有併發症出現。我也想有段關係，但都要先完善自己。

▲ Dicky皮膚長滿黑斑。(林綺虹攝)

對於未來，雖然暫未有方法根治著色性乾皮症，但Dicky表示如果自己痊癒，一定會去「曬」陽光：

第一件事我會走出去曬陽光，真的從未試過直接感受陽光的溫度、能量。

訪問場地提供：Lazy Boss